تالاسمی چیست ؟
تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود. برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم بیماران مبتلا به تالاسمی مکرراً خون تزریق می نمایند. در اثر تزریق خون های مداوم ، آهن در بدن این بیماران تجمع نموده و موجب تخریب بافت ها وارگان های داخلی آنها می شود.  قلب ، کبد، لوزالمعده و غدد جنسی در این بیماران بیشترین آسیب ناشی از تجمع آهن را تحمل می نمایند. به منظور جلوگیری از تخریب بافت ها این بیماران از داروهای چنگک کننده آهن استفاده می کنند. در دسترس ترین داروی این بیماران دفروکسامین با نام تجاری دسفرال است. این دارو واجد طول عمر کوتاهی در بدن می باشد. به همین دلیل بیماران تالاسمی ناچارند دارو را به وسیله پمپ های مخصوص به آهستگی تزریق نمایند. این روش درمان  بسیار رنج آور است به همین سبب تلاش برای یافتن یک داروی خوراکی جایگزین که فاقد عوارض جانبی شدید باشد همچنان ادامه دارد . یکی از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی خطر ابتلاء آنها به عفونتهایی است که از طریق خون منتقل می شود. روش های غربالگری داوطلبین اهداء خون و کیسه های خون اهدایی این خطر را به میزان چشمگیری کاهش داده است ولی هنوز راه درازی درپیش می باشد. یکی از راههای کاهش این خطر استفاده از خون داوطلبان شناخته شده و مستمر برای درمان بیماران تالاسمی است .نیل به این مطلوب جز در سایه یک عزم ملی و تلاش همگانی میسر نیست .

پراکندگی بیماران تالاسمی در ایران
در ایران تعداد 18616 بیمار تالاسمی زندگی می کنند. استانهای مازندران و فارس بیشترین از لحاظ تعداد بیماران درصدر قرار دارند. با آغاز طرح پیشگیری از تالاسمی در سال 1375 تعداد تولدهای جدید این بیماران کاهش یافته است ، بطوری که تعداد موارد جدید از 846 مورد در سال 1375 به 312 مورد در سال 1383 رسیده است . با این همه هنوز تا رسیدن به استانداردهای لازم جهت پیشگیری از تالاسمی راه طولانی در پیش داریم. آموزش عمومی به ویژه در استانهایی مانند سیستان و بلوچستان و هرمزگان یکی از مهمترین وظایف متولیان بهداشت است . این آموزشها باید به نحوی باشد که کلیه افراد جامعه از چگونگی انتقال این بیماری از نسلی به نسل دیگر آگاهی یابند. ایجاد تسهیلات لازم جهت انجام  PND و توقف بارداری در مواردی که جنین به تالاسمی مبتلا است باید در کلیه استانهای کشور در دستورکار قرار گیرد.

روز جهانی تالاسمی و ما
8 ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است . هدف از نامگذاری این روز بنام این بیماری توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در این کشور دو هدف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند. با پیشرفت علم امروزه سیمای تالاسمی تغییر کرده است. اگرچه بیمار تالاسمی دیروز کودکی ناتوان بود که عمری کمتر از بیست سال را تجربه می نمود، بیمار تالاسمی امروز جوانی با زندگی عادی است که در جستجوی کار و طعم زندگی شاداب نیازمند توجه مسئولین و مردم نیکوکار است .بیائید در 18 اردیبهشت امسال پیمان ببندیم که در راه رسیدن به دو هدف اصلی در خصوص مسئله تالاسمی از هر آنچه در توان داریم بهره گیریم. ما را در این راه خطیر تنها نگذارید. انجمن تالاسمی ایران

سایت :

http://www.its-iranian.com/fa/what.asp